今天的状况还算可以，早晨起床前，我的头有点痛，老爸扶我在医院里走了两圈就好多了，之后就去办化疗治疗的事，拿到口服化疗药了替莫唑胺，我们都知道癌症是一种非常难治的疾病，这药死贵比金子还贵，想想这钱真是太浪费了，不能治的病不是病，是命啊。
放化疗这件事情闹出了一个乌龙，我的心情很复杂，也不知道是不是我的脑子出了问题，还是医生没有说清楚在坑我。
我一直以为我的一期放化疗总共是7天，6周中的第1周，没想到一期放化疗不是7天而是42天。同步放化疗是6周化疗药全程吃，放疗做5天后，休息2天，一共42天。期间要住院观察，在这之后才是长期的化疗。如果病情正常5天化疗加28天休息算一期，要是情况不好就选密集方案7天化疗加7天休息算一期。
到这个地步不是我抗拒化疗，我只是担心42天时间过去之后，我能否行走，我的双眼能否看得见，我的耳朵是否还能听见？
确诊才几天就被那个恶魔折腾的这副模样了，42天太长了。说实话我早就已经不怕什么绝症了，陷在病床上再喘几天的气对我来说，除了让爸妈稍微安心点儿以外没有任何意义。
之前想要在这最后的时候去丛麦渔村走走的，结果病情一下子恶化了，心里还打算做完了这7天的一期放化疗之后再去，结果那个时间变成了42天，42天也太漫长了。
我终于明白，为什么有些病人一到了医院，就再也出不来了，这个鬼地方太坑人了！
可我的妈妈，显然已经把放化疗这根最后的救命稻草抓得死死的，刚才和妈妈争论了几句，看到她眼里的期盼时，我被打败了不得不闭嘴。
我爸仍然是和事老的角色，说他先去问一问医生能不能先控制我的颅压，42天的同步放化疗回到家里去做，接着我爸妈就到病房外面吵架去了。
得病了难，身边的亲人更难， 我能够体会到他们也很痛苦，甚至比我更难受，我觉得自己真的快炸了。我从得病以来第一次这么烦躁，那种压力感我不晓得怎么形容，那个恶魔那个红色眼睛的恶魔掐住了我的脖子，只需我稍一迟疑它就能弄死我。
我在想，我如果坚持不做这次放化疗了，会不会是自寻死路。中午爸妈出去吃饭时，我找到医生那时候我的态度并不是很好，但医生却没有生气，他吃饭的时候，仔细跟我说了我的病情。
医生说手术加同步放化疗6周加长期化疗6到12个月，是胶质母细胞瘤延长生命的常规治疗流程，目前的治疗技术只能做到这一步。
而我的情况特殊不能手术，医生也不建议单纯化疗。因为化疗药的作用基本上无法到达脑干，我的瘤子虽然没有生长在脑干里面，但有占位，最好的治疗方法是放化疗同步。这是一个无奈选择的选择，但也是最兼顾续命和治疗的个体化治疗方案了。
我跟医生说出了自己的想法，想在还能够动的时候出去走走，怕6周后自己就走不动了，问医生同步化疗能不能推迟。医生说我确实想得挺开，没说能不能推迟，医生他只是说出了我自己能选择的事实。
我算是搞懂了脑瘤患者基本上会折在脑水肿上，病人想半死不活地拖着，还是放化疗暂时控制看自己的选择。不管怎么样颅压不一定降得下来，降下来也不一定压得住，颅压上来后，头痛呕吐视力下降都会加重，如果再出现营养不良或脑疝就直接交代了，而用来降颅压甘露醇不能够一直用，这个名字好听甘露。
这甘露醇用久了伤肾，最多用两到三星期就要停，没有更好的医学手段降颅压。要是病情发展到去颅骨瓣减压差不多人就躺倒了，以后想把颅骨瓣装回去又是一大笔钱，钛合金还算是便宜的，要是钛合金过敏就要用PEEK，这样的手术钱太高了承